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Prensa

Numerosos rostros conocidos apoyan a la Fundación Síndrome de West

Redacción | 07 de octubre de 2015

Del 9 al 12 de octubre de 2015 se celebrará la Gran Final del XII Circuito Benéfico de Golf de la Fundación Síndrome de West, patrocinada por CIUDAD DE ÁGUILAS, en Golf Aguilón (Pulpí, Almería). Será el colofón del decano de los circuitos solidarios españoles y, por segunda ocasión, la ciudad de Águilas será la sede del evento.

Después de visitar campos como la RSHECC, el CCVM, La Moraleja, RACE, Retamares y El Encín (Madrid) y ASR (Segovia), un centenar de personas acudirán el puente de El Pilar hasta la costa mediterránea para disfrutar de un divertidísimo fin de semana en el que el golf no es lo más importante. Al igual que en 2014, el turismo, la gastronomía y la diversión están también asegurados.

Además de los ganadores de las pruebas previas han confirmado su asistencia numerosos rostros del mundo del espectáculo y del deporte. Así, deportistas como Bernd Schuster, Isidoro San José, Manu Sarabia, Pichi Alonso, Lorenzo Rico, Cecilio Alonso o Pepe Carcelén; toreros como Manuel Caballero, Óscar Higares o Javier Valverde y artistas como Juan Luis Giménez o Lucía Hoyos disfrutarán del gran ambiente que se generará próximamente en Águilas.

Además, la golfista profesional Adriana Zwanck ofrecerá una exhibición y el Mago More será el encargado de amenizar las cenas, junto con el cómico murciano Juan Luis Hurtado “Roper”.

Puede ver información de la Fundación, sus objetivos y actividades en www.sindromedewest.org y el vídeo de nuestra última final en Aguilón Golf en 2014 emitido en Canal+ Golf

On the Tee – Final West 2014 Águilas (Murcia) from Nuria Pombo on Vimeo.

¿Qué es el Síndrome de West?

El Síndrome de West se denomina también de los espasmos infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama “encefalopatías epilépticas catastróficas”. Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico, que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de la edad.

Se ha observado curación completa en los casos de causa desconocida (idiopáticos), aunque en los demás las secuelas neurológicas y psicomotrices son severas. Los niños, desgraciadamente, tienen mal pronóstico ya que muchos de ellos presentarán crisis no controladas y un retraso mental. En muchos casos se logra la progresión psicomotriz, pero en otro porcentaje importante las secuelas motoras y cognitivas son notables.

Al ser un síndrome catalogado dentro del grupo de “enfermedades raras” (menos de cinco casos por cada diez mil habitantes), no existía ninguna organización que diera cobertura a sus afectados. Y aunque en un principio la atención sanitaria y educativa es primordial para el buen pronóstico de los enfermos, enseguida se hace patente la necesidad de una estimulación sensorial en todos los órdenes de la vida.

Precisamente por ello sentimos la necesidad de crear una nueva Fundación en 2003 que llevara formación, ayuda física y económica y, sobre todo, bienestar a los afectados por el Síndrome de West. Desde entonces se han creado distintos programas de estimulación, fisioterapia, hidroterapia, hipoterapia, musicoterapia o logopedia… así como campamentos de verano y distintas alternativas de ocio y rehabilitación para nuestros niños.

Actualmente la Fundacion cuenta con 380 afiliados de toda España y algunos iberoamericanos.

Fuente: Cristina Herrera (directora de comunicación de la Fundación Síndrome de West)

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